Es ist nur ein Chromosom mehr: Positive Aspekte der Trisomie 21 für werdende Eltern beleuchten
Netzwerk Inklusion Hanau und Main-Kinzig-Kreis spendet Erstinformationsmappen zum Thema Down-Syndrom an das Eltern-Kind-Zentrum des Klinikums Hanau
„Wenn man mit der Diagnose Trisomie 21 – Down Syndrom konfrontiert wird, kommen einem oft erst die negativen Aspekte, die mit der Beeinträchtigung verbunden sind, in den Sinn. Aber wenn ich heute sehe, was meine Tochter Lena doch alles kann, bin ich gespannt und freue mich auf alles, was noch kommt“, erzählt Silvia Brand. Sie und Gabi Giesecke haben stellvertretend für das Netzwerk Inklusion Hanau und Main-Kinzig drei Erstinformationsmappen zum Thema Down-Syndrom im Klinikum Hanau vorbeigebracht und dort an das Eltern-Kind-Zentrum (Perinatalzentrum Level I) gespendet. Jede dieser Mappen des Deutschen Down-Syndrom Infocenters kostet 30 Euro, finanziert wurden sie aus einer Spende, die das Netzwerk für seine ehrenamtliche Arbeit bekommen hat. „Wir sind auf das Eltern-Kind-Zentrum am Klinikum Hanau gekommen, weil hier ja oft die Erstkontaktstelle für betroffene Eltern ist. Mit den Mappen können sich jetzt die, die sich mit dem Thema auseinandersetzen wollen oder auch müssen, umfassend informieren“, erklärt Gabi Giesecke. PD Dr. med. Thomas Müller und Dr. med. Bernhard Bungert nahmen die Exemplare entgegen, die auch die Ärztinnen und Ärzten bei der doch schwierigen Diagnosevermittlung unterstützen sollen. „Auch wir als Mediziner tragen hier eine große Verantwortung, insbesondere auch in der Perinatalmedizin. Umso mehr freut es mich, dass wir hier mit den Mappen vom Netzwerk Inklusion Hanau und Main-Kinzig unterstützt werden“, so PD Dr. med. Thomas Müller.
Das Netzwerk ist ein Zusammenschluss engagierter Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung, die sich für die bestmögliche Integration und Inklusion in der Gesellschaft einsetzen, um ein möglichst selbstständiges Leben für Betroffene zu realisieren. Mittlerweile sind sie unter dem Dach der Lebenshilfe für Menschen mit Behinderung e.V. Hanau aufgestellt. Oft sind noch veraltete Ansichten über das Down-Syndrom in den Köpfen verankert. Positive Information und Aufklärung sind deshalb besonders wichtig, um einen guten Start ins Familienleben zu ermöglichen.
Weil Betroffene das 21. Chromosom statt zweimal dreimal haben, heißt die genetische Veranlagung Trisomie 21. Auf den Chromosomen ist das gesamte Erbgut gebündelt, bei Menschen mit Down-Syndrom stecken dadurch in jeder Körperzelle zu viele Erbinformationen. Die körperlichen und geistigen Einschränkungen der Betroffenen können sehr unterschiedlich ausfallen, grundsätzlich laufen Entwicklung und Wachstum aber langsamer ab, als bei Altersgenossen. Oft gehen mit der Trisomie auch Hör-, Seh- und Lernschwierigkeiten, ein geschwächtes Immunsystem und ein erhöhtes Risiko für Fehlbildungen an Herz und Darm einher. Das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen, steigt mit zunehmendem Alter der Mutter an. Dank der sehr guten medizinischen Versorgung sind die möglichen Risiken gut behandelbar und Menschen mit Down Syndrom werden immer älter. Ihr durchschnittliches Lebensalter beträgt ca. 60 Jahre.
Über das Eltern-Kind-Zentrum
Als gemeinsame Einrichtung der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe und der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin ist das Eltern-Kind-Zentrum am Klinikum Hanau auch in besonderer Weise auf Risikoschwangerschaften ausgerichtet. Es verfügt als einzige Klinik im Main-Kinzig-Kreis über ein Perinatalzentrum der höchsten deutschen Versorgungsstufe (Level 1). Werdenden Eltern wird dort eine umfassende Beratung geboten, von der vorgeburtlichen Diagnostik, über die intensive Betreuung von Risikoschwangerschaften bis hin zur individuellen Geburt und einer eventuell notwendig werdenden medizinischen Versorgung des Neugeborenen. Ein Team aus spezialisierten Frauenärzten, Kinderärzten, Hebammen, Kinderkrankenschwestern und Stillberaterinnen aus den beiden Kliniken betreut Hand in Hand Eltern und Kinder. Die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit von Spezialisten sichert dabei jederzeit eine optimale Versorgung unter einem Dach.